Narodowy Fundusz Zdrowia dyskryminuje pacjentów z guzami euroendokrynnymi przewodu pokarmowego (GEP/NET). NFZ nie refunduje leczenia tego rzadkiego i złośliwego nowotworu. Aby pomóc choremu, wystarczy kilka zastrzyków nowoczesnego leku. Niewiele osób stać, by wydać na taką terapię ok. 50 tys. zł. A dzięki niej osoby z GEP/NET szybko powracają do normalnego życia. I mogą się nim długo cieszyć. Dla NFZ to się nie liczy.
Z guzem GEP/NET, czyli żołądkowo-jelitowo-trzustkowym, jakim jest np. rakowiak, można żyć wiele lat nic nie wiedząc o jego istnieniu. Rośnie wolno nie dając prawie żadnych objawów ani dolegliwości. To bardzo utrudnia jego rozpoznanie i najczęściej jest wykrywany przypadkiem. Tym większy jest szok dla chorego, który dowiaduje się, że ma nowotwór i to w dodatku taki, w którego leczeniu nie pomaga NFZ. Tak było w przypadku pana Janusza Gołasiewicza z Warszawy.
Kiedy zaczął go boleć brzuch, nie podejrzewał niczego groźnego. Zrobił USG. Okazało się, że nowotwór przerzucił się jużęna wątrobę. Lekarz onkolog powiedział bez ogródek, że zostało mu kilka miesięcy życia, góra pół roku. – Następnego dnia pomyślałem: nie mogę się poddać – wspomina pan Janusz.
O tym, że cierpi właśnie na nowotwór GEP/NET, dowiedział się dopiero w trakcie chemioterapii. Odpowiednia diagnoza pozwoliła mu na szukanie lekarza specjalisty. Nie było to łatwe, bo w Polsce wciąż niewiele ośrodków zajmuje się guzami GEP/NET. – Miałem szczęście trafić pod opiekę dr. Jarosława Ćwikły – opowiada. W Centralnym Szpitalu Klinicznym MSWiA w Warszawie został poddany nowoczesnej terapii z użyciem analogów somatostatyny. – Dostawałem po zastrzyku przez cztery kolejne miesiące. Teraz czuję się świetnie. Nowotwór jest uśpiony – mówi pan Janusz Gołasiewicz. Dodaje, że w przypadku tego typu guzów nie jest potrzebna uciążliwa chemioterapia. Wystarczą zastrzyki.
Leczenie analogami somatostatyny nie jest jednak dostępne dla wszystkich. Dla wielu pacjentów przeszkodą nie do pokonania jest ich wysoka cena. By ratować życie muszą pieniądze wyłożyć z własnej kieszeni, sprzedają domy i samochody, ich rodziny zapożyczają się w bankach, bo ten „złoty standard” (określenie fachowców) nie jest refundowany przez NFZ.
- Narodowy Fundusz Zdrowia nie ma w tej chwili programu terapeutycznego leczącego guzy neuroendokrynne – poinformowała nas Renata Furman, rzeczniczka funduszu. Dodała, że to wcale nie oznacza, iż NFZ w przyszłości go nie wdroży. Refundacja tych leków nie zrujnowałaby zapewne budżetu NFZ, ponieważ guzy GEP/NET występują stosunkowo rzadko. Rocznie atakują mniej więcej dwie osoby na tysiąc. To niewiele w porównaniu z innymi nowotworami. – Bardzo często ta choroba dotyka ludzi młodych, aktywnych zawodowo, rodziców małych dzieci – podkreśla dr Jarosław Ćwikła.
W ciężkim stadium pojawiają się nieprzyjemne objawy – napadowe zaczerwienienie skóry twarzy, czy górnej połowy ciała, uciążliwe biegunki, bóle brzucha, skurcze oskrzeli, dolegliwości sercowe. Wtedy jest najczęściej za późno na wycięcie chirurgiczne. Pacjenci w takim stadium choroby mogą wtedy szukać pomocy m.in. w warszawskiej Pracowni Medycyny Nuklearnej Zakładu Diagnostyki Radiologicznej Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA, którą kieruje dr Ćwikła. - Nieobecność tej choroby w świadomości Polaków oraz duża liczba osób, które mogą być nieprawidłowo lub zbyt późno zdiagnozowane, to jedne z przyczyn, dla których powołaliśmy do życia Stowarzyszenie Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne – mówi dr Ćwikła.
Czy NFZ pozostawi chorych na pastwę losu?
Kiedy wczoraj telefonowaliśmy w tej sprawie do funduszu, widocznie ktoś zrozumiał powagę sprawy. Po kilku godzinach szukania w papierach urzędnicy odkryli, że choć nie ma stałej refundacji leczenia guzów, to istnieje furtka pozwalająca na dofinansowanie terapii. O pomoc do NFZ może się zwrócić w imieniu chorego placówka onkologiczna. Fundusz może pomóc, lecz nie musi. To za mało – chorzy na rakowiaka muszą mieć takie same prawa jak inni pacjenci.
Magdalena Kaszulanis (wpis archiwalny z 2007r.) Foto: marijana1 / pixabay
